Les équipes de TI, réparties sur toute la France, sont regroupées autour de directeurs et de secrétariats. En tout, 116 salariés*, financés grâce aux dons du Téléthon, travaillent au quotidien :
Auprès des familles pour :
-- Une meilleure compréhension de la maladie, des soins, une orientation vers les consultations spécialisées.
-- Une meilleure connaissance des aides existantes, des financements possibles et des réseaux compétents.
-- Une meilleure connaissance des droits et des démarches à entreprendre.
-- Une écoute, une analyse des situations, un soutien et un engagement.
-- Une action de prévention et d'information de proximité.
Auprès des instances administratives et politiques pour maintenir :
-- Une vigilance pour la reconnaissance du droit à compensation.
-- Une pression auprès des partenaires pour le développement d'une réponse adaptée.
Auprès des professionnels médicaux sociaux pour :
-- Informer sur les spécificités des maladies neuromusculaires.
-- Optimiser le travail en réseau au profit d'une cohérence d'accompagnement pour les familles.
Pour contacter votre Service Régional Rhône-Alpes:
-- Par courrier : Service Régional Rhône-Alpes de l'AFM - 7 rue Maryse Bastié 69500 BRON
-- Par téléphone : 04.72.37.93.50
-- Par email : Contact
-- Directeur Service Régional Rhône-Alpes : Mr Olivier GROZEL
-- Directrice adjointe : Mme Isabelle SAUVADET
-- Secrétaire du Service Régional, antenne de Lyon : Mme Danielle CANO
-- Deux Référents Parcours de Santé intervenant dans la Loire :
Mme Marie Pierre CHAMPELEY et Mme Anne BOUVERON
* effectifs RH juillet 2004